Rozdział czysto informacyjny dla osób, które się opiekują kimś, kto jest po udarze. Co nie znaczy, że reszta nie może go przeczytać. Uważam wręcz, że powinna choć może trochę nużyć.. Na wypadek kontaktu z osobami po udarze rzuci jednak trochę światła. Pamiętajcie, że jestem tylko "poszkodowanym", kimś kto siedzi po drugiej stronie a nie specjalistą. Mogę tylko wskazać co na mnie działa a co nie..
​
Na wskutek udaru niedokrwiennego czy krwotocznego zniszczona zostaje część połączeń nerwowych, odpowiedzialnych za jakąś funkcję. Albo połączenie się "znajdzie" albo trzeba je stworzyć na nowo. I to bez różnicy, czy są to szlaki komunikacyjne odpowiedzialne za ruch, czy część mózgu, której funkcję musi przejąć to, co z niego zostało. Na przykład za mowę. Dana funkcja ma szansę się odbudować tylko, jeśli zostaje wywołana. Nie liczyłbym na to, że coś się zrobi "samo". Sama rozmowa na temat danej funkcji, powoduje że mózg mimochodem próbuje się do tej funkcji "dostać". Natomiast kiedy jest pomijana w działaniach a organizm radzi sobie bez niej, to mózg nic w jej sprawie nie robi, "no bo po co?".
Mam znajomego, który miał paskudny wylew mając na szczęście dopiero 18 lat. Nie ma połowy mózgu... Na wskutek uszkodzeń została usunięta. Chłopak w tym stanie nie tylko przeżył i przywrócił pełną funkcjonalność tak, że trudno się zorientować, że jest po udarze. Ten człowiek skończył studia, radzi sobie ze wszystkim sam i pracuje jako lubiany pedagog.. Niech mi ktoś powie, że "czegoś nie da się zrobić".
Zmuszanie kogoś do tego, żeby ruszał czymś co się nie rusza jest potwornie irytujące i stresujące - to tak jakby zdrowemu człowiekowi kazać ruszać uszami - rusza się wszystko, tylko nie to. A wiemy, że dla niektórych to łatwizna i "da się". Z drugiej strony - znam to z własnego przykładu - ilość powtórzeń jest niezbędna, żeby daną funkcję przywrócić. Na początku na przykład rusza się lekko palec ale przy okazji ruchu szturcha ten obok, który w końcu się budzi "i stwierdza", że on też tak może. I tak po kolei. Wywołanie danej funkcji pobudza kolejną. Więc wszystko wiąże się z odpowiednią motywacją i cierpliwością. Miałem tylko mrugać. A już sam wstaję z wózka, ruszam palcami gorszej ręki a przy fachowej asekuracji już chodzę...

Złość
Często się łapię na tym, że wyżywam się na Lenie.  Co absolutnie moją intencją nie jest. W sposób niekontrolowany wyrażam emocje, po pierwsze w wyniku uszkodzenia (robię coś czym sam jestem zaskoczony), po drugie moja możliwość wyrażania emocji ogranicza się do kilku gestów nie do końca sprawnej ręki. Podczas gdy zdrowy człowiek może mówić, tupać, gestykulować, wywnętrzać się całym ciałem do woli. Ileż rzeczy można "powiedzieć" jedną, prawie sprawną ręką? Od niedawna mam już dostępny w "okrojonej wersji" grymas twarzy, co jakoś tam komunikację ułatwia. Ale jeszcze niedawno, będąc na terapii na czworaka nie byłem w stanie pokazać, że potwornie bolą mnie uda. Ból był tak potworny, że robiło mi się ciemno, nie mówię, nie krzyczę, twarz wyraża "nic" a na ręce, którą mógłbym coś pokazać byłem podparty - gdybym ją zabrał - dopiero mogłoby się stać nieszczęście.
Miejcie więc to na uwadze, że często to wyrażanie emocji kumuluje się w sprawnych częściach i emocje te nie są adekwatne do stanu faktycznego. Traktujcie to trochę z przymrużeniem oka.. Nie  wynika to na pewno z braku wdzięczności, czy chęci okazania złości, tylko raczej z niemocy i ograniczonych możliwości.

Wysiłek
W dzień, kiedy jestem w miarę możliwości aktywny, niemoc jest ale do opanowania. Natomiast w nocy, czy rano po przebudzeniu słabo to wygląda.. W nocy na przykład nie jestem w stanie obrócić się na bok, kiedy to w dzień - nie bez wysiłku - nie jest to większym problemem. Rano nawet podrapanie się po nosie to problem. Czuję się tak, jakby ktoś trzymał mnie za rękę i nie pozwolił tego zrobić. Ja tę słabość przezwyciężam na siłę ale taki mam charakter. Samo utrzymanie pozycji siedzącej na wózku (żeby nie położyć się na własne kolana), często po południu jest już nie lada wyzwaniem. Zwykłe - zdawało by się - siedzenie. Proszę więc o trochę wyrozumiałości.. Często bowiem słyszę w kwestii innych przypadków "nie chce ćwiczyć". A może zwyczajnie nie da rady?

"Odwijanie"
W wyniku udaru najczęściej jedna, lub dwie strony ciała doznają paraliżu. Jedna pozostaje sprawniejsza niż druga albo szybciej (jak w moim  przypadku) tą sprawność odzyskuje. Jeden z moich terapeutów mawia, że ta słabsza strona "zwija" się w kierunku tej zdrowszej części ciała. Przesuwa się rozkład sił i poczucie środka ciężkości. Stąd wynika wiele problemów, z którymi zdrowy człowiek nie ma do czynienia . Zauważyłem (zgodnie z tym co Jarek na ten temat mówił), że wszelkiej maści działania w celu "odwinięcia" tej strony przynosi nieocenione (w dłuższej perspektywie) korzyści. Wszystko co robicie, podajecie jedzenie, picie, prowadzicie rozmowę - wszystko starajcie się robić od tej gorszej strony. Powoduje to właśnie zauważalne w perspektywie "odwijanie", zmusza ciało do otwierania się, rotacji. Zwykłe odwrócenie głowy w tą "gorszę" stronę jest nieco trudniejsze, więc wymuszanie w ten sposób rotacji jest wskazane. 

Ręka
Ręka podobno "wraca" najdłużej. Nie wiem, czy faktycznie tak jest - w moim przypadku akurat tak. I jeszcze sposobu na to nie znalazłem. Jeśli się pojawi coś oprócz ruszania nią za wszelką cenę, to na pewno o tym napiszę. Ręka wraca ostatnia z wielu powodów. Jeżeli stajecie - mimochodem angażują się dwie nogi. I ta gorsza jest cały czas mniej lub bardziej pobudzana. Natomiast ręka, szczególnie lewa jest dla ciała potocznie bezużyteczna. Noga spełnia jakąś funkcję - choćby pomaga utrzymać równowagę. Natomiast cóż może robić niesprawna ręka? Jak to mawia moja - świetna skądinąd terapeutka - Ewelina - Ot skrzydełko.  Ciało oczywiście z tej ręki na swój sposób korzysta ale nie tak, jak byśmy chcieli. Ręka się zwija, zaciska. Więc podawanie czegoś (jak to często ludzie mają w zwyczaju) do ściskania pogłębia tylko problem. To jak dawanie dzieciom w nagrodę bezmyślnie cukierków - fajne, pyszne to ale dokąd prowadzi? Rękę i palce starajcie się raczej prostować jak najczęściej. Pomijając kwestię "do ściskania" - wkładam często do tej ręki "coś". Na przykład telefon do potrzymania albo zakładam na palcach pusty już kubek - żeby go odwieźć do zlewu, zakładam w łazience na kaloryfer - korzystając z jej spastyczności - trzymam się dla pewności. Niech jakąś funkcję już ta ręka spełnia. Trzeba mózgowi jak najczęściej "przypominać", że ją ma.. 

Powód
Mózg lubi mieć powód - krótko. Musi mieć "po co" - wtedy taka informacja jest zdecydowanie więcej warta niż bezsensowne ruszanie czymś tylko po to żeby ruszać. Oglądając mój filmik z ćwiczeń kiedyś jeden z moich terapeutów - Piotrek - zwrócił mi na to uwagę. Na filmiku było napisane, że to ćwiczenie robię sto razy na serię a tamto na przykład tylko trzydzieści. No tak. Piotrek zapytał tylko "ale po co?". Ma rację. Kiedy bezmyślnie powtarzam jakiś ruch dla mózgu jest to informacja o żadnej jakości. Bo on nie wie "po co" mu te dane. Ale kiedy próbuję czegoś dosięgnąć, kiedy obracam się żeby coś zobaczyć, kiedy balansuję, żeby utrzymać równowagę, to mózg zbiera informacje w konkretnym celu. Zbiera je łatwiej (bo wie jakie informacje są istotne), zbiera je szybciej (wie na czym się skupić) i zbiera je dokładniej (żeby daną czynność usprawniać).

W moim przypadku sprawdzają się trzy zasady. Liczą się: ilość powtórzeń (im częściej wywołuję daną funkcję tym łatwiej ona wraca), jakość powtórzeń (kiedy w miarę moich możliwości staram się robić precyzyjny ruch to mózg uczy się szczegółów tego ruchu), powód wykonania danej funkcji.


 
Efekty
Próbowałam już wielu rzeczy. kinezyterapię, Bobath, Vojta, PNF, PDTR, pinoterapię, akupunkturę, komorę normo baryczną, metodę lustrzanego odbicia, rękawicę pneumatyczną, marihuanę leczniczą. Pewno o czymś zapomniałem. A! Ostatnio jeszcze regularna elektrostymulacja..
Otóż chcę Wam powiedzieć żebyście się cudów nie spodziewali. Pewnie te wszystkie metody działają na swój sposób i każda z nich coś fantastycznego robi ale - z perspektywy laika, który jest z drugiej strony - moim zdaniem nie ma złotej metody. Być może ja jestem opornym pacjentem.. Nie było jak do tej pory metody, po której mógłbym stwierdzić “o! To jest to!”. Wszystko rozgrywa się cholernie wolno, w swoim tempie, efekty są ale na tyle subtelne i długofalowe, że można tylko zgadywać, czy to terapia czy po prostu czas. Wszelka aktywność, szczególnie taka, co do której sam pacjent jest przekonany - jest konieczna. Bez sprzecznie. Bez tego w ogóle by się działo niewiele (pamiętajcie o tym, co napisałem - ilość powtórzeń). Nie ma jednak metody, która przynosi spektakularne efekty. Miesiąc temu dotykałem gorszą ręką drugiego łokcia. Dzisiaj jeszcze przy tym wykonuję słaby ruch palców, imitujący drapanie się po nim (pamiętajcie - “po co?”).
 
Atrofia - zanik mięśni.
Powszechnie wiadomo, że struktury nieużywane zanikają. Ja tego problemu akurat nie mam - podejrzewam, że ze względu na to, że wszystko się rusza często bez udziału mojej woli. Na przykład przeciągam się często. Poza tym całe życie byłem dość aktywny. Mam zdrowy gorset mięśniowy, który pozwalał mi na przykład stać na drążku na rękach.. Podejrzewam, że  dlatego teraz łatwiej mi zrobić wiele rzeczy. Z drugiej jednak strony jest to prawdziwe utrapienie terapeutów, którzy muszą się przeciwstawić sile napinanych w niekontrolowany sposób mięśni. Konia z urzędem temu, kto mnie utrzyma w pionie, kiedy brzuch składa mnie ze śmiechu w pół. W każdym razie często dochodzi do zaniku mięśni. Proponuję więc wcześnie zacząć stosować elektrostymulację. Organizm ludzki to jedna, wielka elektrownia. Działamy na zasadzie impulsów elektrycznych. Każda aktywność to prąd. Dlatego logicznym wydaje być stosowanie elektrostymulatora jako podobnego do naturalnego “pobudzacza” mięśni. Elektrostymulatory to nie są tanie urządzenia. Z pewnością jednak - takie jest moje przekonanie jako osoby po udarze - robią robotę. Zresztą w odniesieniu do horrendalnych kosztów terapii, uważam że to wydatek tak naprawdę niewielki. Ja mam to szczęście, że wspiera mnie grono fanów Fortecy, przyjaciele, muzycy a osoby z mojego najbliższego otoczenia potrafią dużo wywalczyć. Jest wiele instytucji w tym kraju, które oferują wszelka pomoc niepełnosprawnym. Mając jednocześnie takie wymaganie formalne, że sięga to granic absurdu. Nie mam pretensji do “urzędasów”. Choć wielu z nich jest kompletnie oderwanych od rzeczywistości. Wykonują “procedury”. Mam żal do tych, którzy wymyślają te bzdury. Ja- osoba nie mówiąca, poruszająca się na wózku - mam instytucji, która mi wystawia opinię o niepełnosprawności udowodnić, że jestem niepełnosprawny. A Lena spędza pół życia w urzędach załatwiając moje sprawy. Przecież to chore na wskroś. Tym, którzy się z tym borykają mówić nie trzeba. Reszta niech wie - dla niepełnosprawnych dwa razy trudniej i cztery razy drożej - bo to “specjalne”. Gdybyście do wypasionego fotela, wygodnego jak  cholerna dołożyli kółka, to ile by kosztował? Bo “madejowy”, plastikowy wózek pod prysznic potrafi kosztować blisko 2 tyś. złotych… Bo to “specjalny” dla niepełnosprawnych.. Absurd goni absurd.
Tym bardziej, że dla nas to w większości przypadków nie kwestia luksusu, tylko konieczne do życia "must have"..